※ここで書くことは個人的な感想・意見です。偏っていますので、「こんな人もいるのか」と思って頂ければ幸いです。
１０何年も前に発覚。そこからセカンドオピニオンも不治の病と分かり絶望。その上抗てんかん薬に苦しむ。社会での受け皿も無い中で、どの様に試行錯誤してるのか綴る病気ログです。
BLOG てんかん協会や血管奇形の事など
また開いてしまった。ツイッター(ｘ)とか簡単に更新しているのに、どうして中々更新しない本ブログ。 旅行や登山ブログにしてしまえばもう少し活性化されるのか？とも考えてしまいます。 さて、すっかり今年もあと一か月ほど。早いと思うと、決して悪くな...
BLOG 塩対応の病院とどう付き合って行くか
すっかり秋になっている札幌です。本州は暑くて大変だとニュースで報道していて、異常気象なんだと改めて思う次第。 以前書いた、私の病院での対応についての事です。私の通院パターンを紹介します。 診察カードを入れる端末に、まず診察券をいれる→診察な...
DAY 小発作においても、セルシンを頓服で使い落ち着かせる
セルシンでてんかん発作の前兆が来た時に頓服薬として使い、大きな発作や事前に発作を防ぐ事を行っています。
BLOG 暑い時は水分だけど・・・。何を飲む？
すっかり更新サボってました…。もう暑くてフェーン現象のお陰で真夏日を越える日々がつづいていますね。 勿論水分は大事ですが、私の様な持病持ちはとても大事。てんかん持ちにとって脳へのアプローチや血圧のアプローチとして水分は欠かせません。 そんな...
DAY 抗てんかん薬なのか。メンタル管理は大事
相変わらずの状況です。住んでいる札幌は雪ですが、移住して数年経つと慣れて来るものです。非日常の感じや自然も楽しんでいます。 どうしても抗てんかん薬を飲むとメンタルダウンの兆候がたまに見えてしまいます。コロナ禍で外出の危険性や外食が出来なかっ...
DAY 基礎疾患とワクチンパスポートの是正
相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。 コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。 厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難...
DAY グリーフケアについて
さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。 まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況で...
DAY 打ちたくてもワクチン未接種の人がいると思って欲しい
私は未破裂脳動静脈奇形(grade4)です。まだ破裂していないのですが手が出せず、てんかんで苦しんでいます。 さて、表題の様にコロナウィルスのワクチンについて。私は上記の基礎疾患があるのですがワクチンを打っていません。 何故なら未破裂の脳の...
DAY コロナ禍の看取りは身内ですら出来ない
私事ですが、親族の終末期の真っ最中です。 こればっかりは医療・介護関係者などが無力を痛感し答えの無い世界に入る。痛感してきた記憶があります。 ましてや自分自身の身内となると、色んな感情がフィードバックする為に受容するのが難しいです。その中で...
DAY てんかん発作の記録残しは管理アプリで
てんかん発作の記録や服薬の管理にはスマートフォンにアプリや専用のお薬手帳がオススメです。