※ここで書くことは個人的な感想・意見です。偏っていますので、「こんな人もいるのか」と思って頂ければ幸いです。
１０何年も前に発覚。そこからセカンドオピニオンも不治の病と分かり絶望。その上抗てんかん薬に苦しむ。社会での受け皿も無い中で、どの様に試行錯誤してるのか綴る病気ログです。
BLOG ポジティブなエンディングノートを書いてみようかな
すっかり春の訪れが見えてきた日々。札幌も雪解けが進んできました。 今春のドラマで木梨憲武・奈緒W主演の「春になったら」を観ました。末期がんの父と結婚を認めてもらえる様にする娘のお話で、病気モノなのですがとてもポジティブでハートフルなドラマで...
DAY もう古い情報だけど手術をするは考え物か
脳動静脈奇形を手術するべきか。下記リンクの所から見れる論文にある様に保存的治療の方が良いと。 未破裂の脳動静脈奇形 (AVM) は治療しないほうが安全という論文の紹介 2017年のブログですので、現在はもう少しマイクロカテーテルの更に細いの...
BLOG てんかん協会や血管奇形の事など
また開いてしまった。ツイッター(ｘ)とか簡単に更新しているのに、どうして中々更新しない本ブログ。 旅行や登山ブログにしてしまえばもう少し活性化されるのか？とも考えてしまいます。 さて、すっかり今年もあと一か月ほど。早いと思うと、決して悪くな...
BLOG 塩対応の病院とどう付き合って行くか
すっかり秋になっている札幌です。本州は暑くて大変だとニュースで報道していて、異常気象なんだと改めて思う次第。 以前書いた、私の病院での対応についての事です。私の通院パターンを紹介します。 診察カードを入れる端末に、まず診察券をいれる→診察な...
DAY 小発作においても、セルシンを頓服で使い落ち着かせる
セルシンでてんかん発作の前兆が来た時に頓服薬として使い、大きな発作や事前に発作を防ぐ事を行っています。
DAY 抗てんかん薬なのか。メンタル管理は大事
相変わらずの状況です。住んでいる札幌は雪ですが、移住して数年経つと慣れて来るものです。非日常の感じや自然も楽しんでいます。 どうしても抗てんかん薬を飲むとメンタルダウンの兆候がたまに見えてしまいます。コロナ禍で外出の危険性や外食が出来なかっ...
DAY 病院を変えようにもこの状況
以前の経過観察の状況を軽く否定的に言われ、「紹介する宛もなく、手術は無理だが手を出す事考えないか」と言う私の未破裂脳動静脈奇形の状況。セカンドオピニオンも散々やりました。 今の北海道の移住(?)にも苦戦しているけれど、色んな支援もあって成り...
DAY 経過観察だけじゃダメなんでしょうか？
引っ越して通院している脳外科の病院。もう４年にはなり、中々主治医と話が噛み合わずとも薬の処方と画像撮影を年に一度行いながらの経過観察を行っていました。 今年も未破裂脳動静脈奇形において、MRIを撮り取り敢えず問題がないのが初見で分かったので...
DAY 基礎疾患とワクチンパスポートの是正
相変わらず猛威を振るうコロナ禍。いつになったらマトモに行動出来るのか。治療薬や重症化を抑える療法に期待をするしかないのでしょうか。 コロナワクチンにおいて基礎疾患の定義についても難しいです。 厚労省の特設ページ等でも色々書いてはあります。難...
DAY グリーフケアについて
さて、今回は私自身が落ち着いて来たので更新をしたいと思います。以前に投稿した様に(コロナ禍での看取りについて)、親族が亡くなり様々な法要も滞りなく終えました。 まさか私の脳がアポってどうにかなる可能性よりと周囲も驚きであり受け入れ難い状況で...