職場で本当に仲良くして頂いた方、親友の間柄の人等に言われる言葉です。そーですね、見た目普通なのに。と話し合った事あります。
冠婚葬祭でも久しぶりに会う親戚の方々。友人や先輩の方々。その方々からは毎度の如く「大丈夫？」と言われます。あの、大丈夫で無かったら皆さんの目の前にはいない訳でして・・・。
病気をあまり知らないからこそであり、悪気が全くないのも理解出来ます。
ただ、本当に毎度言われたりするので天の邪鬼な私の性格も手伝って好きな言葉ではありませんでした。逐一私が訂正するのもおかしいですし。
そうですよね、見た目は普通で特に大きく何処か変わった訳でも無い。情報としては、脳の血管が奇形である。生命の危険、てんかんの為に常時服薬と生活習慣の管理が必要。それでも目の前にいる私は昔と変わらない姿…。
通院と言っても、特別で大事な話を語る事が無い時もあれば日常的に困った事。メンタルヘルスの話。定期的な検査。そこまで身体的にいじくる事が無いからこそ、パターナリズムにならない様にはしましたが、難しいです。
かと言ってムリのし過ぎも反動で発作が来る。面倒な身体だな、とつくづく感じます。じゃあ何が面倒なのか？？てんかんがメインですが例を下記にあげます。
- 水分補給をとにかく欠かさずにしなくてはなりません。これが一番変わった事。そう言えば、学生時代から人一倍水で腹持たせていたなと思い出しました。トピラマートは飲んでませんが、Dr.からは薬の副作用や脳の為に、水やポカリ等健康飲料の様な飲み物を欠かさない様に言われました。
- 服薬について。まずは血中濃度が大事。次にカバンには普段服薬する薬を絶対に予備として入れる。そしてピルケースの様な小さいケースには常に持ち歩いています。タブレットの空でもいいんです。そこに薬を入れといて、万が一の頓服と持ち忘れた時や緊急時の常備飲み薬を入れておく。常に抗てんかん薬は持ち歩いてます。
- 普段の生活においては以前書いた様に多く規制をかけていません。激しい運動も出来ますし、朝まで遊んだ事だってあります(お酒は抜きますが)。
ヒートショックを怖れ、サウナ→水風呂の様な血圧の急激すぎる負担は止めています。サウナ自体好きでは無いのが一番の理由ですが、温泉に入る時も気を付けながら入っています。マッサージも頭はNGにしていますが、美容院には普通に通っています。 - 一人での行動は、現在もそうですが発作に対応出来る。そして上記の頓服や病気の症状が書いてある紙等持ち歩いているので、すっかり単独行動します。
病気が分かった当時は、直ぐそこのコンビニやスーパー位なら(その場で休める場所の確保が分かっている施設)一人で出歩いていました。始めは電車に乗る行為に恐怖心もあり、出来る限り複数人で行動している時期もありました。Dr.と話をして頓服薬を処方、周囲の協力があって外での活動中に小発作が起きても待ってくれたり落ち着かせてくれました。ほんの一部でも理解者が一人でもいると有り難いです。 - 小発作、大発作においても前兆があります。その際にいかにして休める場所を確保するか。それが一番のリスク管理です。仕事中にしてもそうです。職場だけでなく人と仲良くなる事のコミュニケーション力や、それ相応に人一倍頑張る姿だけでもせめて見せるのが大事だと学びました。
っと、ある意味キリ無いのでこれ位で。
私自身はこの身体に生まれた意味とか何とか…。と、憂う時は今でもあります。ただ、発作を起こしたり、誰かに病気の事でキツイ事何か言われると嫌な気持ちになります。その為に、てんかん管理とAVMとちゃんと向き合いそして対応して驚かれる位の普通には見せたいと心がけたいと思います。
その分、たまにダウナーな時は「手が出せない」未破裂脳動静脈奇形の状況なのに…。と捻くれてしまっていたのは今更ながらしょうがないのかとも思いましたが…。
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