大きく戻りますが、以前のセカンドオピニオンをする前に、実家に戻りました。そこで前項9.で書いた様に仕事面で悩んだのですが…。仕事している中でも抗てんかん薬の眠気でウトウトしてミスになる等、抗てんかん薬での苦しみが多々ありました。ドリンク剤も、眠眠打破も効かないんです。本当にウトウトしてしまう。未だに夕ご飯の後に薬飲んだらそのまま寝落ちしてしまう事しょっちゅうあります。今回は抗てんかん薬についての感想です。
今回は抗てんかん薬についてです。これまで飲んだ抗てんかん薬一覧。
エクセグラン ←これは初期から変わらず
- テグレトール→フェノバール→デパケン→マイスタン→イーケプラ→ガバペン(拒否)→マイスタン
まずテグレトールは病気分かって直ぐに音感が崩れたので速攻変えました。以前4.項で書きました。あれ以来、何か音楽の根底的な部分は元に戻りません。自ら遠ざかってしまったのが大きいとは思います。
その後の偏移見て頂いければですが、諸々理由はあれど変えすぎですね…。飲み方も色々変えています。寝る前や昼に1錠のみとか。結果十年に及ばなくとも、それに近い時間抗てんかん薬に悩まされました。脳波の検査、薬の血中濃度の確認の為、血液検査注射も打ちまくってます。仕事も移り変わり…。Dr.の言っていたてんかんで見つかった未破裂脳動静脈奇形は出血でなく、てんかんで苦しむってこの様な事か、と今も痛感する日々を過ごしています。
フェノバールとマイスタンに共通する所で眠気が酷い副作用ですが、フェノバールの方が眠気が強いのとうつ状態になり易いと判断でデパケンに代えました。またマイスタン飲むのは色々ありしき(小発作の頻度や眠気等など)で戻りました。
デパケンはなんと女性化乳房の副作用が出ました。胸にシコリが出来て胸が膨らんで来てしまう病気ですね…。婦人科で超音波、マンモグラフィー。本当に恥ずかしいのと、痛かったです。何故こんな拷問を喰らわなければ行けないんだと、切なくなりました。婦人科の先生はデパケン止めれば女性化乳房が治ると言われたので、デパケンは止めました。とてもレアと言われましたが、それはそれで仕方ないと思うしかないです。胸出てくるなんて…
イーケプラですが、いつものDr.でない時に、ジェネリックだからと進められ投薬されましたが・・・高い！薬価半端ないよ！?よくよく調べてみるとトンデモ無い差がありました。イーケプラのお値段恐るべし。その後のガパベンもいつものDr.でないので断り(また薬価代高いとかじゃないよね…)、マイスタンに収まりました。勝手に変えるのは、予約日に行けない私に非があるとは言え、ドクハラとまで言わなくても恐いです。
まずは色々と試すにしてもその薬に変える時は医者に特性などを相談した上で変えました。病気が分かってからずっと、抗てんかん薬に悩み様々な薬を変えてきては副作用に悩まされてきました。それでも完全にてんかんの小発作を抑えれてはいないですが、日常生活はある程度(?)送れています。
他にも風邪で内科にかかった時の処方箋でも副作用でミミズ腫れが出る、歯医者でもかなり確認される等と面倒な身体なんだと再認識。色々選択肢が変わった、違うんだと思い知らされました。
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